Trotzdem haben wir

• einen tollen Platz gefunden (dürfen Krach machen, kleine Küche, dürfen Zelten)
• ca. 60 Freunde und Bekannte dazu gebracht, sich die Zeit zu nehmen

Wir waren gestern noch schnell Einkaufen und haben den großten Teil der Vorbereitungen schon erledigt. Sobald die letzten 3 Pakete geliefert wurden (Material für die Wasserschlacht) fahre ich aufs “Festgelände”.

Ab jetzt also nur Statusmeldungen über @pgtaboada.

Wer noch dazukommen will: Mail, Tel oder Twitter mich an, dann verrate ich wo wir feiern (möcht nicht unangekündigt das 1/2 Internet vorort haben).

Wie der Name schon sagt, ist das Festival kostenlos und unter freiem Himmel, genau wie Das Fest in Karlsruhe.

In Würzburg haben wir Freunde besucht, dann eben ohne Festival. Unser erstes Ziel war eigentlich Schonungen – wir wollten uns nachts vor Lorrais Tür stellen (mit dem Wohnmobil), damit wir sie am nächsten Morgen mit Kaffee und Brötchen unter unserer Markise überraschen können. Aber daraus wurde nichts – wir haben es nicht bis nach Schonungen geschafft und haben die Nacht auf einem Wohnmobilparkplatz in Dettelbach (sehr zu empfehlen) verbracht.

Lorrai haben wir schliesslich in Würzburg getroffen. Nachdem Eva gerade noch rechtzeitig vor der Brücke, die 10 cm zu niedrig war, Halt gemacht hat – und in der Würzburger Innenstadt bravorös unser 7,15m Womo gewendet hat (ich saß hinten und habe gearbeitet…) – sind wir mit Lorrai zum Tonhaus Lutz gefahren.

Dort habe ich einige Bilder von Mag’s Keramik Kunstwerken gemacht. Der Garten ist eine Erlebniswelt für sich. Im Tonhaus findet zwei Tage im Monat das “Freie Töpfern” statt und Künstler (nicht nur aus der Region) können die Werkstatt für eigene Projekte nutzen.

Nach dem Kaffee wurde es auch schon gleich recht hektisch, denn an diesem Tag fand die Veranstaltung “Lernen durch Kunst” unter der Leitung von Angela Elster im Tonhaus statt. Das ganze nennt sich LTTA (Learning Through The Arts).

Nach einem wunderschönen Frühstück mit lauter richtig netten Menschen ging es dann wieder in Richtung Heimat. Dabei war noch Zeit für einen gemütlichen Essenstopp auf einem WoMo- Parkplatz bei Walldürn, Nudeln mit rotem Pesto und Schwarztee, und das ganze bei blauem Himmel und Sonnenschein.

Papick liess es sich natürlich nicht nehmen, das volle Programm: Markise, Tisch, Stühle, und dann am Blog schreiben, während Caio mit viel Huuuuiiii mit dem Roller durch die Gegend rast.

Dann Jaqueline am Baggersee abholen – sie war mit ihrem Papa Wasserski fahren. Vielleicht fahren wir da nächstes Wochenende auch hin, sieht sehr schön aus.

Ein Auszug der Bilder habe ich auf
unsere Bildergalerie zu Kairo hochgeladen.

Von Petra habe ich ein wunderschönes
Bild geschickt bekommen, auch von Ägypten:

Leider durften wir in die Pyramide kein Fotoapparat mitnehmen. Von unserem Aufenthalt in Kairo lade ich immer wieder Bilder auf unsere Bildersammlung.

Obwohl er krabbelnd immer noch viiieel schneller ist, scheint er doch viel mehr Spass am Laufen zu haben. Das Bild ist mit einem Video verlinkt – sieht richtig gut aus, nicht?

Von gar “kein Interesse” über “Ich probiere es mal” und “Schau doch, es geht!” ging es dann doch recht schnell, auch wenn wir uns insgesamt lange Zeit gelassen haben.

Gestern ist er zum ersten Mal ohne Stütze aufgestanden…

Es war dunkel. es war kalt, und es war sehr sehr schön!

Daher möchte ich jetzt etwas nachholen und kurz erzählen was passiert ist.

Unser Sohn Caio hat irgendwann nicht mehr so richtig essen wollen. Mal war es zu warm, mal war das Essen wohl nicht lecker genug, mal waren wir zu spät, mal war er zu müde, und manchmal hat er tatsächlich auch was gegessen. Irgendwie gabs immer eine Erklärung und keiner hat Buch geführt. Anfang Juli haben wir schliesslich beschlossen, dass es so nicht weiter gehen kann und sind zum Kinderarzt, und vom Kinderarzt dann direkt in die Kinderklinik gefahren.

Noch am selben Abend waren wir auf der Intensivstation im Staedtischen Klinikum an saemtlichen Apparaten angeschlossen. Noch in der Notaufnahme brach Hektik aus, als sie Caio´s Blutwerte sahen. Da wurde in Büchern geblättert, laut rumgerätzelt und ohne Rücksicht auf Eltern, die weder taub noch gefühllos sind, mit den wildesten Diagnosen um sich geworfen. Schließlich einigte man sich dann auf 2 Hauptverdachtsdiagnosen: eine Nierenfunktionsstörung oder eine Mucoviscidose.

Die folgenden Stunden, Tage und Wochen möchte ich an dieser Stelle überspringen.

Nachdem trotz aller Untersuchungen keine eindeutige Diagnose gestellt werden konnte sind wir Ende August in Freiburg gelandet. Eine besondere Untersuchung sollte dann tatsächlich Aufschluss darueber geben, ob es nun eine Mucoviscidose ist oder nicht.- Die Nierenfunktionsstörung war inzwischen ausgeschlossen worden.

Bei diesem Test werden verschiedene Substanzen mit den Gewebeproben der Darmschleimhaut in Kontakt gebracht. Bei normaler Funktion der Chlorid-Ionen- Kanäle erhöht sich die Durchlässigkeit durch jede einzelne Substanz. Ist das also der Fall, liegt keine Mucoviscidose vor. Reagieren die Kanäle auf keine der Substanzen, steht die Mucoviscidose als Diagnose fest. Ist nur eine eingeschränkte Reaktion vorhanden, also nur auf einige der zugefügten Substanzen öffnen sich die zu untersuchenden Kanäle, muss sehr stark von einer Mucoviscidose ausgegangen werden. Es kann aber keine Aussage über die Schwere der Erkrankung und damit auch die Ausprägung der Erkrankung gemacht werden.

Das Ergebniss war nicht das erhoffte: Caio hat eine gestörte Chloridaufnahme in seinen Zellen. Lediglich eine Substanz konnte die Kanäle öffnen. Damit ist klar, dass er eine Form der Mucoviscidose hat. Inwieweit sich das symptomatisch zeigen muss und kann, ist damit aber nicht geklaert. Das bedeutet, dass wir prophylaktisch Inhalationen durchführen werden, eventuell verschiedene Vitamine der Nahrung zusetzen werden und sein Gewicht engmaschiger kontrolliert werden muss, um sofort zu reagieren, wenn er nicht zunimmt, weil das sein Immunsystem schwächen könnte. Ob er tatsächlich infektanfälliger ist als ueblich, ist noch nicht gesagt.

Typisch Mensch haben natürlich auch wir gedacht, dass es ja schließlich nicht unbedingt unser Kind treffen muss… Aber da das jeder denkt, muessen die 300 Kinder, die pro Jahr mit Mucoviscidose in Deutschland geboren werden, schliesslich in irgendwelche Familien hineingeboren werden.

Ich denke, dass wir nach dem ersten Schock auch wieder nach vorne sehen werden. Und trotz allem haben wir ja im Moment ein gesundes, fittes Kerlchen hier herumkrabbeln. Da uns sowieso nichts anderes uebrig bleibt als zu hoffen und zu vertrauen, werden wir das so gut wie möglich auch machen. Denn was sollen wir uns jetzt mit Komplikationen befassen, die vielleicht gar nicht auftreten werden und unser Leben damit durch Ängste zu besetzen, die keinen Raum für Freude lassen.

Wer mehr über die Mucoviscidose wissen will, kann prima in www.wikipedia.de nachschauen. Hier gibt es eine sehr ausführliche Seite.

“Die Krankheit empfinde ich als Herausforderung im positiven Sinne, ich lebe mit, aber nicht für CF. Ich bin durch und durch optimistisch, vor allem aber eine Kämpfernatur und naturgemäß unglaublich neugierig auf neue Dinge”, so eine 34jährige Mukoviszidose-Betroffene über sich selbst.

Das Leben ist eine Herausforderung. Wir nehmen sie an.

Eva, Papick, Jaqueline und Caio.

Für die Reise haben wir uns einen Wohnmobil gemietet. Es ist zwar ein teurer Spass, aber keiner von uns hatte Lust auf “Hotelzimmerferien”.

Und ausserdem wollten wir wissen wie es mit so einer Luxuswohnung auf Rädern ist…

Auf dem Bild sieht man wie Jaqueline Caio im Tragegestellt hat. Noch ein paar Jahre und dann trägt Caio Jaqueline…

…können wir noch nicht richtig, aber gestern haben wir es zum ersten mal ausprobiert…