Nach einer sehr langen Pause schreibe ich mal wieder einen Eintrag in unserem Blog. Seit dem letztem Eintrag ist viel passiert, und dem einem oder anderem ist es vielleicht aufgefallen, dass wir uns auch privat nur noch selten gemeldet haben. Die letzten Wochen bzw. Monate kommen uns wie Jahre vor. Wir hatten weder die Kraft noch die Lust Kontakt aufzunehmen – und schon gar nicht die notwendige Kraft für unseren Blog.
Daher möchte ich jetzt etwas nachholen und kurz erzählen was passiert ist.
Unser Sohn Caio hat irgendwann nicht mehr so richtig essen wollen. Mal war es zu warm, mal war das Essen wohl nicht lecker genug, mal waren wir zu spät, mal war er zu müde, und manchmal hat er tatsächlich auch was gegessen. Irgendwie gabs immer eine Erklärung und keiner hat Buch geführt. Anfang Juli haben wir schliesslich beschlossen, dass es so nicht weiter gehen kann und sind zum Kinderarzt, und vom Kinderarzt dann direkt in die Kinderklinik gefahren.
Noch am selben Abend waren wir auf der Intensivstation im Staedtischen Klinikum an saemtlichen Apparaten angeschlossen. Noch in der Notaufnahme brach Hektik aus, als sie Caio´s Blutwerte sahen. Da wurde in Büchern geblättert, laut rumgerätzelt und ohne Rücksicht auf Eltern, die weder taub noch gefühllos sind, mit den wildesten Diagnosen um sich geworfen. Schließlich einigte man sich dann auf 2 Hauptverdachtsdiagnosen: eine Nierenfunktionsstörung oder eine Mucoviscidose.
Die folgenden Stunden, Tage und Wochen möchte ich an dieser Stelle überspringen.
Nachdem trotz aller Untersuchungen keine eindeutige Diagnose gestellt werden konnte sind wir Ende August in Freiburg gelandet. Eine besondere Untersuchung sollte dann tatsächlich Aufschluss darueber geben, ob es nun eine Mucoviscidose ist oder nicht.- Die Nierenfunktionsstörung war inzwischen ausgeschlossen worden.
Bei diesem Test werden verschiedene Substanzen mit den Gewebeproben der Darmschleimhaut in Kontakt gebracht. Bei normaler Funktion der Chlorid-Ionen- Kanäle erhöht sich die Durchlässigkeit durch jede einzelne Substanz. Ist das also der Fall, liegt keine Mucoviscidose vor. Reagieren die Kanäle auf keine der Substanzen, steht die Mucoviscidose als Diagnose fest. Ist nur eine eingeschränkte Reaktion vorhanden, also nur auf einige der zugefügten Substanzen öffnen sich die zu untersuchenden Kanäle, muss sehr stark von einer Mucoviscidose ausgegangen werden. Es kann aber keine Aussage über die Schwere der Erkrankung und damit auch die Ausprägung der Erkrankung gemacht werden.
Das Ergebniss war nicht das erhoffte: Caio hat eine gestörte Chloridaufnahme in seinen Zellen. Lediglich eine Substanz konnte die Kanäle öffnen. Damit ist klar, dass er eine Form der Mucoviscidose hat. Inwieweit sich das symptomatisch zeigen muss und kann, ist damit aber nicht geklaert. Das bedeutet, dass wir prophylaktisch Inhalationen durchführen werden, eventuell verschiedene Vitamine der Nahrung zusetzen werden und sein Gewicht engmaschiger kontrolliert werden muss, um sofort zu reagieren, wenn er nicht zunimmt, weil das sein Immunsystem schwächen könnte. Ob er tatsächlich infektanfälliger ist als ueblich, ist noch nicht gesagt.
Typisch Mensch haben natürlich auch wir gedacht, dass es ja schließlich nicht unbedingt unser Kind treffen muss… Aber da das jeder denkt, muessen die 300 Kinder, die pro Jahr mit Mucoviscidose in Deutschland geboren werden, schliesslich in irgendwelche Familien hineingeboren werden.
Ich denke, dass wir nach dem ersten Schock auch wieder nach vorne sehen werden. Und trotz allem haben wir ja im Moment ein gesundes, fittes Kerlchen hier herumkrabbeln. Da uns sowieso nichts anderes uebrig bleibt als zu hoffen und zu vertrauen, werden wir das so gut wie möglich auch machen. Denn was sollen wir uns jetzt mit Komplikationen befassen, die vielleicht gar nicht auftreten werden und unser Leben damit durch Ängste zu besetzen, die keinen Raum für Freude lassen.
Wer mehr über die Mucoviscidose wissen will, kann prima in www.wikipedia.de nachschauen. Hier gibt es eine sehr ausführliche Seite.
“Die Krankheit empfinde ich als Herausforderung im positiven Sinne, ich lebe mit, aber nicht für CF. Ich bin durch und durch optimistisch, vor allem aber eine Kämpfernatur und naturgemäß unglaublich neugierig auf neue Dinge”, so eine 34jährige Mukoviszidose-Betroffene über sich selbst.
Das Leben ist eine Herausforderung. Wir nehmen sie an.
Eva, Papick, Jaqueline und Caio.
Post a Comment